プロフィール

CHIAKI

Author:CHIAKI
誕生日:1975年1月10日 6時頃
血液型:O型
出身地:北海道
はじめての方へ:「はじめまして」をお読みください

自己紹介:三十路の独身、現在無職。
介護ってほんとに大変です。おかげで「介護ウツ」になり、自分の闘病生活もはじまりました。母は20年7月1日天国へ旅立ちました。





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母の病気を語るには「1リットルの涙」が欠かせない。

1年ちょっと前に沢尻エリカ主演でドラマにもなった。
エリカちゃんもそれからだいぶブレイクしたものね。

会社の人もそのドラマを見ていた人は多く
母の病気を説明するのに役立っている。

応援サイトにも参加している
12.jpg

1リットルの涙応援サイト

母もあのドラマは欠かさず見ていた。
母の感想は「ドラマだからね。キレイすぎるよ。」だった。

亜也ちゃんの手記の「1リットルの涙」より
お母さんの潮香さんの「命のハードル」のほうが私は好き。

脊髄小脳変成症…どうかもっともっと認知されますように。


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コメント

momiji1021です。
脊髄小脳変成症・・・・検索して調べてみました。少しだけですけど。
悲しいですね。難病って辛いです。
本人もご家族も。
「頑張れ!」という言葉も当事者には意味がないかもしれないとさえ思います。

難病の苦しみは、やはり、当事者にしかわからないんだと思います。周囲の人間ができることは、病気を理解することだけですね。
理解すれば口先の励ましなんて出来ないことに気づくと思います。

認知症とは比較にはならないかもしれないけれど、ある意味、認知症も不治の病です。

なんか悲しいですね。
でも、それが現実。
しっかり生きていくしかない。
生きていくなら精一杯!

もみじさんありがとう

リハビリしても悪化していくような病気なんです…
ほんの1日寝たきりになっても翌日体が動きません。

わざわざ調べていただいてありがとうございます
これでまたこの病気の理解者が増えたと思うととても嬉しいです

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